陪伴經驗-誰來為生命負責
發佈日期： 2021-06-10
作者： 安寧資源中心
作者： 石世明臨床心理師
病情告知是一個相當複雜的議題。在華人集體文化之下，生病不只是個人的事，更是全家的事情。因此，恰當的病情告知應依不同病人、疾病程度和家庭狀況，而有不同作法。
一般而言，醫生告知病情有兩種方式，一是直接告訴病人，這種情況大多是病人年紀為青壯年，或病人有強烈意願要知道病情。另一種是醫生先告訴家屬， 再由家屬輾轉告知病人。這種情況多為病人年紀較大，或醫生評估病人無法承受病情，或家屬強烈要求醫生不要告知病人病情。
醫生直接告知病人的好處是，病人清楚瞭解病症，能自己作醫療決定。壞處是病人立刻受到很大的震撼和打擊。由家屬間接告知的好處是，家屬可依病人個性和接受程度，逐步告知以減緩心理衝擊。而壞處是家屬因此承受告知壓力，或不知如何告知，病人對病情較無法清楚掌握。
曾經有一位男性病人阿祥，他三十七歲罹患口腔癌。雖經過幾次大型開刀手術，癌細胞還是擴散，一年之後無法治療。在治療過程中，耳鼻喉科醫生很積極， 也讓病人保持很大的復原希望。阿祥一直想求生，個性也很衝動。在無法積極治療時，醫生便請阿祥的哥哥轉達這個訊息，但哥哥卻遲遲說不出口。
不久後，阿祥不適的症狀陸續出現，整個舌頭脹大無法說話，疼痛不止無法入睡，原來的醫生只好將阿祥轉到以症狀控制、維持病人身體舒適和生命品質為主的緩和安寧療護（palliative-hospice care）病房，讓阿祥獲得他最需要的照顧。阿祥懷有強烈的求生意志，來到安寧病房也沒意識到自己的病症已進入末
期。在疼痛獲得控制之後，他更懷有強烈的求生希望。他每天走路四十分鐘，之後還可以作伏立挺身六十次。阿祥不願聽有關病情的負面話語，也責怪安寧病房的醫生，在疼痛比較好之後，為什麼不幫他醫治腫脹的舌頭，讓他早日可以說話。當安寧病房的醫生和阿祥的家屬討論，希望讓阿祥知道病情時，阿祥的哥哥
才出面表明，是他一直沒有讓阿祥知道真實狀況，才會演變成這樣。後來哥哥告訴阿祥，幾個月前耳鼻喉科醫生已經跟他說無法治療，此時阿祥大發脾氣，無法接受這個事實。兩天後他決定馬上換一家醫院，再找其他醫生繼續治療。
兜了一圈，阿祥得到相同答案。三星期後，他選擇回到安寧病房，因為安寧療護能給他最需要的幫助。一個之星期後，阿祥已經無法站立，他的臉部腫脹， 只有一個眼睛能夠微微張開。
這時候我去探望阿祥，跟他作簡單的筆談。躺在床上的阿祥，用他沒有力氣的手，認真而嚴肅地在紙上寫著，他知道自己的生命已經不多了，希望我可以協助他去作一些有意義的事情…他問我可否帶他去作志工，關心別人…
坐在病床邊的我很感動，在生命的最後，我看到一個人升起內在純真無蔽的善念。另一方面，我也感觸良多，因為阿祥已經來不及去作這件事（一星期後他
即過世）。
如果重新審視這個過程，是醫生要保持病人希望，而沒有直接告知病情，還是家屬處境艱難講不出口，還是病人求生意志太強烈，使得他不願認知到真正的病情？事實上，不同的角色，有不同的處境，這其中並沒有誰對誰錯的問題。
生命是寶貴的，錯過就沒有了。生命只屬於我自己，只有我才能為我的生命負責任。不論你的年紀是多少，提早為自己將來的臨終作思考和準備，會是一個重要的開始。
-----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-08
