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發佈日期： 2020-12-20

作者： 安寧資源中心

作者：石世明臨床心理師

　　從重病的發生，經歷身體症狀的變化，到生命逐漸步向臨終，病人一方面不得不將自我的社會角色，一樣樣的卸除；另一方面他慣有的社會價值觀，也依著疾病的變化，逐漸蛻變為所謂的生命價值觀，這意思是：彷彿病人因病的帶領，而看到另外一番在健康世界中，所看不到的生命景致和心靈風光。

　　既然這樣的生命風光，不是在健康世界中可以看到，那麼病人就是進入一個健康的人(家屬)，所不容易理解的世界囉?這個答案是肯定的，健康的人的的確確很難了解病人的世界，從社會成就的功利角度來看，多數人將臨終過程視為拖累或是悲劇，從親情的角度來看，對病人感到心疼和不捨。也就是這樣的不理解，使得陪伴對家屬來說，處處充滿困難。

　　許多病人告訴我，生病有兩種「苦」，一苦是「病」的苦，另外一苦則是「被照顧」的苦。但另一方面，我也看到許許多多的陪伴家屬，雖已竭盡心力，卻有難以陪伴的困境。本文希望透過對臨床實際案例的描述，以及對陪伴現象的反思，來對臨終陪伴有進一步的了解。

一邊一國

　　不管一個人在社會上扮演什麼樣的角色，也許他是老師，董事長，工程師，學生，媽媽，或是先生，也許他一天之中要扮演各種不同的身分。一旦他進入重病之後，他就只有一個身份，那就是「病人」。同時，他很快地就會察覺到，他和外界的他人明顯地出現了不同的劃分，那就是「健康的人一邊，生病的人一國」，這樣的區別不容病人討價還價。

　　這個區別從身體的改變開始。以罹患癌症的病人來說，身體的改變，伴隨著治療或是藥物，病人會經驗到聽覺、味覺、注意力不集中…等知覺上的改變。比方說病人口味改變，以前還覺好吃的菜，現在卻覺得不好吃，有的病人甚至在做完放射線治療之後，連白開水的味道都變得很怪異，一口也喝不下去。這樣的改變家屬不了解，家人會覺得病人個性變得很挑剔，不配合，或故意找家屬麻煩。

　　病情發展也帶來人際關係的改變。有的病人一個晚上要起來上廁所四、五次，她怕打擾到先生，為了讓先生明天上班精神充足，於是就和先生分開睡，這樣一來，夫妻關係也慢慢產生不同的變化。有的病人晚上不好睡，又見到一旁呼呼大睡的先生，心中實在很難過，這種感覺家人很難了解。病人經常會發明一些自己或病人之間才能聽懂的話，像是「煎魚」，指的就是病人夜晚反覆難以入眠的狀況，好像鍋子裡的魚，被翻過來又翻過去一樣。

　　健康人聽不懂病人的語言，又無法有充裕的空間去了解病人知覺改變的身體經驗，這樣一來使得「一邊一國」的對壘更為清楚。經常病人試圖要用更多的話語，來描述他們的經驗時，健康的人因為無法想像，或不知道如何回應，或覺得無趣，病人很快就會察覺到健康者的不耐，不久之後病人就不會隨意將自己的經驗表露給健康的人知道，當然，他也就越益顯得孤立。

進入「心」世界，發現「新世界」

　　在罹患重病之前，人生活在社會當中，不可避免地所有的思考都是往「外」，像是如何去建立更大的事業，或是擁有更多、更好的人際關係。但重病的身體不容許人的心智再像以往一般，馳騁在社會場域之中。和社會脫鉤，無法再去承擔以往種種的事情之後，病人的時間突然多了起來，帶病的身體引導病人進入內心，他驚訝地發現：以往看不見的東西，現在卻被他看見了，以往聽不見的聲音，現在卻被他聽見了。

　　一位四十多歲病情進入癌症末期的母親，有天念高中的兒子到醫院陪他過夜，這個母親竟然連續兩個晚上都沒有睡覺。我問她為什麼不睡？她回答我說：「半夜看著兒子睡在旁邊，我第一次發現，兒子長大了耶，兩隻腳都伸到陪病床的外面去了，他的鼻子也變挺了，手掌也變大了…」兩個晚上，媽媽陶醉在這樣的享受當中，沒有闔眼睡覺，等兒子上學後，她因太累而昏睡二十幾個小時。

　　這是怎麼一回事？這個媽媽從小帶著孩子一起長大，他們共同生活在一個屋簷下，每天都會見面。有這個經驗之後，這位病人告訴我，她開始問自己「到底我是不是一個好媽媽？否則，我怎麼不知道自己的兒子已經長大了呢？」她說：「以 前每天注意的是孩子功課有沒有做，考試成績如何？」「真的，要我好好去看著孩子的臉，這不是一件容易的事…」。

家屬別再以社會角色期許病人

　　顯然，這個令病人不歡迎的疾病，竟然也讓她有了新的發現。彷彿一開始病人被丟到一個充滿荊棘，步步難行的生病叢林，後來她發現的一條小徑，順著這條「通往內在」的小徑走去，她的視野漸漸開闊了起來，她聽到鳥語，吹到風，也聞到花香，進而她發現貼近到生命最根本的氣息，一切充滿著簡單的美好。原來這樣的世界雖一直存在，但是對於過去那個健康的她來說，卻是遙遠而陌生的。重病改變了病人看世界的角度，病人體認到雖然疾病剝奪掉她原來的感知，卻也帶給她另外一種新的感知。

　　在健康的時候，我們會以為疾病很遙遠，不生病的世界才是恆常；而生病的人明白，恆常不是正常，無常才是正常。許多癌症病人體認到：此刻能夠喝得了這口水，卻無法保證明天還能夠喝得了這口水。這樣的情形，用健康的眼光來看會覺得，一旦生命有限，沒有未來，那不就活得很緊張，也沒有辦法計畫嗎？但是對病人來說，因為沒有未來，所以要馬上把握眼前的每一分、每一刻。能去感受生命，就去；能對別人好，就做。病人努力活在現在，而健康人卻是總是活在未來。因為努力活在現在，那個當下，就讓病人變得很真誠。

　　一位四十幾歲，還在治療中的癌症病人，她離開都市到花蓮的鄉下養病，她告訴我：「有一天早上起來去散步，走著走著，看到一群孩子在玩，那時候我身上剛好有糖果，就分給孩子們吃…雖然是陌生人，但這些孩子好像也不怕我，在我旁邊跑來跑去的，我看到孩子們笑，我真的好開心…那一個早上我就是這樣度過。」

　　健康人聽完這些話或許也會覺得不錯，但他們會接著問：「那…這樣，你…有什麼『收穫』嗎？」其實，健康人這個問句背後的含意是「給孩子糖果吃，這件事情有什麼大不了的嗎？」甚至，如果這位病人以前曾任公司主管，或是個女強人，那麼這個場景給親友們的衝擊就會更大，他們心中不免會想：「以前她是個做大事業的人，現在怎麼才給孩子幾顆糖，就高興老半天。唉!她一定要經過很大的調適，跟以前比她怎麼差那麼多，好可憐喔!」但對病人來說，這種從受苦中所體驗到的真快樂，或許是她一輩子都不曾感受到的。

給家屬的箴言

　　對於臨終病人逐漸要離開這個世界的事實，家屬有兩個選擇，第一個是站在健康的社會價值角度，對每一個病人接連失去的社會功能嘆息，另一個選擇是暫時放下健康者的自我價值，學習使用病人的視角來觀看他所進入的世界。在臨床上，我們陪伴的第一個觀念就是：「健康人不要可憐病人」。就以上面給糖果的例子來說，病人「有能力」享受在當下，給糖果就讓病人陶醉在單純的快樂裡面，而健康的人卻使用計算的心，詢問給糖果會有什麼具體的好處或收穫。這一對照之下，「到底是誰比較健康呢？」 健康的人從社會價值為出發點，來對病人所進入的生命價值作評價，基本上這就是一種暴力的行為。許多健康者不自覺地站在功利的角度，遺忘了「活著」本身就具有無限的價值，如此一來他們無法體會到病人進入另外一個世界的意義，更無法接近病人。許多探病者會說：「你做了那麼多的好事，你一定會好起來」，「加油，大家都需要你回到原來的工作崗位上，我們還有很多志業要完成…」乍看之下，這種出自於健康價值觀底下的「善意」，不僅讓臨終的病人感到尷尬和壓力，同時也讓病人更加確認這一邊一國無法接近的現實。