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家人,從懂病人的心開始

發佈日期: 2020-12-20

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作者: 安寧資源中心

家人,從懂病人的心開始

作者:石世明臨床心理師

  從重病的發生,經歷身體症狀的變化,到生命逐漸步向臨終,病人一方面不得不將自我的社會角色,一樣樣的卸除;另一方面他慣有的社會價值觀,也依著疾病的變化,逐漸蛻變為所謂的生命價值觀,這意思是:彷彿病人因病的帶領,而看到另外一番在健康世界中,所看不到的生命景致和心靈風光。

  既然這樣的生命風光,不是在健康世界中可以看到,那麼病人就是進入一個健康的人(家屬),所不容易理解的世界囉?這個答案是肯定的,健康的人的的確確很難了解病人的世界,從社會成就的功利角度來看,多數人將臨終過程視為拖累或是悲劇,從親情的角度來看,對病人感到心疼和不捨。也就是這樣的不理解,使得陪伴對家屬來說,處處充滿困難。

  許多病人告訴我,生病有兩種「苦」,一苦是「病」的苦,另外一苦則是「被照顧」的苦。但另一方面,我也看到許許多多的陪伴家屬,雖已竭盡心力,卻有難以陪伴的困境。本文希望透過對臨床實際案例的描述,以及對陪伴現象的反思,來對臨終陪伴有進一步的了解。

一邊一國

  不管一個人在社會上扮演什麼樣的角色,也許他是老師,董事長,工程師,學生,媽媽,或是先生,也許他一天之中要扮演各種不同的身分。一旦他進入重病之後,他就只有一個身份,那就是「病人」。同時,他很快地就會察覺到,他和外界的他人明顯地出現了不同的劃分,那就是「健康的人一邊,生病的人一國」,這樣的區別不容病人討價還價。

  這個區別從身體的改變開始。以罹患癌症的病人來說,身體的改變,伴隨著治療或是藥物,病人會經驗到聽覺、味覺、注意力不集中…等知覺上的改變。比方說病人口味改變,以前還覺好吃的菜,現在卻覺得不好吃,有的病人甚至在做完放射線治療之後,連白開水的味道都變得很怪異,一口也喝不下去。這樣的改變家屬不了解,家人會覺得病人個性變得很挑剔,不配合,或故意找家屬麻煩。

  病情發展也帶來人際關係的改變。有的病人一個晚上要起來上廁所四、五次,她怕打擾到先生,為了讓先生明天上班精神充足,於是就和先生分開睡,這樣一來,夫妻關係也慢慢產生不同的變化。有的病人晚上不好睡,又見到一旁呼呼大睡的先生,心中實在很難過,這種感覺家人很難了解。病人經常會發明一些自己或病人之間才能聽懂的話,像是「煎魚」,指的就是病人夜晚反覆難以入眠的狀況,好像鍋子裡的魚,被翻過來又翻過去一樣。

  健康人聽不懂病人的語言,又無法有充裕的空間去了解病人知覺改變的身體經驗,這樣一來使得「一邊一國」的對壘更為清楚。經常病人試圖要用更多的話語,來描述他們的經驗時,健康的人因為無法想像,或不知道如何回應,或覺得無趣,病人很快就會察覺到健康者的不耐,不久之後病人就不會隨意將自己的經驗表露給健康的人知道,當然,他也就越益顯得孤立。

進入「心」世界,發現「新世界」

  在罹患重病之前,人生活在社會當中,不可避免地所有的思考都是往「外」,像是如何去建立更大的事業,或是擁有更多、更好的人際關係。但重病的身體不容許人的心智再像以往一般,馳騁在社會場域之中。和社會脫鉤,無法再去承擔以往種種的事情之後,病人的時間突然多了起來,帶病的身體引導病人進入內心,他驚訝地發現:以往看不見的東西,現在卻被他看見了,以往聽不見的聲音,現在卻被他聽見了。

  一位四十多歲病情進入癌症末期的母親,有天念高中的兒子到醫院陪他過夜,這個母親竟然連續兩個晚上都沒有睡覺。我問她為什麼不睡?她回答我說:「半夜看著兒子睡在旁邊,我第一次發現,兒子長大了耶,兩隻腳都伸到陪病床的外面去了,他的鼻子也變挺了,手掌也變大了…」兩個晚上,媽媽陶醉在這樣的享受當中,沒有闔眼睡覺,等兒子上學後,她因太累而昏睡二十幾個小時。

  這是怎麼一回事?這個媽媽從小帶著孩子一起長大,他們共同生活在一個屋簷下,每天都會見面。有這個經驗之後,這位病人告訴我,她開始問自己「到底我是不是一個好媽媽?否則,我怎麼不知道自己的兒子已經長大了呢?」她說:「以 前每天注意的是孩子功課有沒有做,考試成績如何?」「真的,要我好好去看著孩子的臉,這不是一件容易的事…」。

家屬別再以社會角色期許病人

  顯然,這個令病人不歡迎的疾病,竟然也讓她有了新的發現。彷彿一開始病人被丟到一個充滿荊棘,步步難行的生病叢林,後來她發現的一條小徑,順著這條「通往內在」的小徑走去,她的視野漸漸開闊了起來,她聽到鳥語,吹到風,也聞到花香,進而她發現貼近到生命最根本的氣息,一切充滿著簡單的美好。原來這樣的世界雖一直存在,但是對於過去那個健康的她來說,卻是遙遠而陌生的。重病改變了病人看世界的角度,病人體認到雖然疾病剝奪掉她原來的感知,卻也帶給她另外一種新的感知。

  在健康的時候,我們會以為疾病很遙遠,不生病的世界才是恆常;而生病的人明白,恆常不是正常,無常才是正常。許多癌症病人體認到:此刻能夠喝得了這口水,卻無法保證明天還能夠喝得了這口水。這樣的情形,用健康的眼光來看會覺得,一旦生命有限,沒有未來,那不就活得很緊張,也沒有辦法計畫嗎?但是對病人來說,因為沒有未來,所以要馬上把握眼前的每一分、每一刻。能去感受生命,就去;能對別人好,就做。病人努力活在現在,而健康人卻是總是活在未來。因為努力活在現在,那個當下,就讓病人變得很真誠。

  一位四十幾歲,還在治療中的癌症病人,她離開都市到花蓮的鄉下養病,她告訴我:「有一天早上起來去散步,走著走著,看到一群孩子在玩,那時候我身上剛好有糖果,就分給孩子們吃…雖然是陌生人,但這些孩子好像也不怕我,在我旁邊跑來跑去的,我看到孩子們笑,我真的好開心…那一個早上我就是這樣度過。」

  健康人聽完這些話或許也會覺得不錯,但他們會接著問:「那…這樣,你…有什麼『收穫』嗎?」其實,健康人這個問句背後的含意是「給孩子糖果吃,這件事情有什麼大不了的嗎?」甚至,如果這位病人以前曾任公司主管,或是個女強人,那麼這個場景給親友們的衝擊就會更大,他們心中不免會想:「以前她是個做大事業的人,現在怎麼才給孩子幾顆糖,就高興老半天。唉!她一定要經過很大的調適,跟以前比她怎麼差那麼多,好可憐喔!」但對病人來說,這種從受苦中所體驗到的真快樂,或許是她一輩子都不曾感受到的。

給家屬的箴言

  對於臨終病人逐漸要離開這個世界的事實,家屬有兩個選擇,第一個是站在健康的社會價值角度,對每一個病人接連失去的社會功能嘆息,另一個選擇是暫時放下健康者的自我價值,學習使用病人的視角來觀看他所進入的世界。在臨床上,我們陪伴的第一個觀念就是:「健康人不要可憐病人」。就以上面給糖果的例子來說,病人「有能力」享受在當下,給糖果就讓病人陶醉在單純的快樂裡面,而健康的人卻使用計算的心,詢問給糖果會有什麼具體的好處或收穫。這一對照之下,「到底是誰比較健康呢?」 健康的人從社會價值為出發點,來對病人所進入的生命價值作評價,基本上這就是一種暴力的行為。許多健康者不自覺地站在功利的角度,遺忘了「活著」本身就具有無限的價值,如此一來他們無法體會到病人進入另外一個世界的意義,更無法接近病人。許多探病者會說:「你做了那麼多的好事,你一定會好起來」,「加油,大家都需要你回到原來的工作崗位上,我們還有很多志業要完成…」乍看之下,這種出自於健康價值觀底下的「善意」,不僅讓臨終的病人感到尷尬和壓力,同時也讓病人更加確認這一邊一國無法接近的現實。


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