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螢火蟲故事繪本9-泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症)

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  • 登錄號:22035
  • 宣導品種類:手冊
  • 發佈日期:2018-07-18
  • 發行單位:財團法人罕見疾病基金會
  • 關鍵字: #罕見疾病 #罕病 #遺傳性表皮分解性水皰症
  • 內容:螢火蟲故事繪本9-泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症)

    亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮。哇喔~又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天,要跟大家說的是一個勇敢的故事,大家知道嗎,有一群人,因為基因的問題,他們的皮膚長了很多的泡泡,他們不能夠曬太陽,而且呢,要花很多的時間去照顧他的傷口,加上也不能吃太硬的東西,所以他們能夠吃的東西並不多,讓他們長得很瘦很瘦,不過呢,今天故事中的主角,她並不...
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