陪伴經驗-臨終陪伴的基本觀念
發佈日期： 2021-06-10
很感恩這六、七來，一直有機會在病床邊陪伴即將臨終的病人，以及他們摯愛的家人。前一兩年，我們在陪伴過程中，一直用很自我的方式，希望能夠在「非醫療」的領域，對病人做一些「好事」，來協助他們度過許多生命的課題。但許多出自好心而不假思考的舉動，其實都是從健康照顧者的立場出發，不僅沒有接近病人的需求，也讓我們看不到臨終過程所顯露出來的生命實相。
這些年來，我們不斷地反省，將「自己為是」的「照顧」，轉為對臨終現象的接納，對臨終者的真心「相伴」，並且真正地將即將臨終的人當作我們的老師。放下照顧者（專業醫療人員、志工、家屬）急切想要做出幫助的自我意識，反而讓我們理解到，臨終者在社會自我逐漸破碎之後，隨之升起的卻是更為寬廣的生命樣貌。原來臨終的過程，是看得見的毛毛蟲，蛻變為看不見的蝴蝶過程。
理解這樣的過程對照顧者來說是非常重要的。因為照顧者的觀念，不僅影響到他的照顧行動，也影響到照顧者對陪伴所產生的生命體驗。我僅將這些年來在心蓮病房的臨終陪伴過程，我們跟臨終者學習到的一些心得做簡單的整理。 這些觀念都是病人教導我們的，是一份來自臨終生命的禮物。期待這份生命禮物，能夠讓剛進入臨終陪伴的照顧者，減少許多摸索的時間。對於我們的體會， 也期待從事臨終陪伴的伙伴們，給予我們指正。
毛毛蟲變蝴蝶
毛毛蟲是「身體」，在臨終過程中，身體不斷地衰敗。蝴蝶是「心靈」，在臨終過程中，心靈不斷地成長。
毛毛蟲「看得見」，所以大家都明白；蝴蝶卻「看不見」，所以相當不容易被注意。
我們把臨終的過程，看作是毛毛蟲羽化為蝴蝶的過程。
一般人只有看見「看得見」的身體，並且對身體的毀壞感到萬般的傷心及不捨。一旦接近臨終病人的照顧者，能夠培養出看到臨終者心靈成長的眼光，那麼照顧者就會明白：不可避免的臨終，原來是一種恩寵，是一個生命的禮物。
作為一個臨終照顧的專業人員，並不是因為她/他特別有愛心或耐受力，所以可以勉強自己，一直撐下去；也不是因為她/他特別無情或冷漠，所以對臨終過程中病人所受的苦，具有不受影響的免疫力。
真正的原因是：雖然照顧者所照顧的是醜陋的「毛毛蟲」，卻也在陪伴的過程中，看到了羽化後的美麗「蝴蝶」。每當照顧者感受到病人不斷地在心靈上成長時，他彷彿見到毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶一般。那麼，即便只是在一旁陪伴， 照顧者也領受到了這一份生命的禮物。
或許照顧者的陪伴經驗有限，但我們期待有幸加入臨終關懷的專業人員或志工，能夠逐漸培養出「看到蝴蝶」的眼光，而不只是面對著每個人必然會毀敗的身體嘆息。長時，他彷彿見到毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶一般。那麼，即便只是在一旁陪伴， 照顧者也領受到了這一份生命的禮物。
如果照顧者不加思索地認為：臨終的過程是一條充滿悲哀、可憐、痛苦的道路。一旦照顧者帶著這種心情，自然地在他的照顧行動中，就會表現出憐憫的行 為。曾經有一位新進護士，非常地關愛一位老阿公，當老阿公逐漸進入臨終的時候，護士一邊幫他作身體護理，一邊搖著頭嘆息著「可憐呀…阿公，你好可憐呀！」
很顯然，在眼前的當下，是病人要先走「臨終」這條路。照顧者帶著「不平安」、「痛苦」的心情來陪伴時，病人從照顧者的舉手投足之間，感受到：「自己真的好可憐，要先走這一條『痛苦』的路。」那麼，被照顧的病人當然就不容易得到平安。
臨終是一段生命的『心靈旅程』
如果將有限的生命比喻成一趟旅程，那麼臨終則是此生最後一段的心靈旅程。照顧者必須知道：在這一段旅程中，病人會一站一站地經過。到每一站，病人就會看到不同的風景。
為了讓照顧者可以瞭解這樣的概念，所以我們就作以下的比喻：
把臨終當成一趟旅程。當病人知道自己得到不可治癒的疾病，那麼病人就開始近入「台北站」。病人因為重病的發生，知道生命所剩的長度有限，也明白這輛火車一定會朝向終點「高雄站」開去。
有些病人被告知重病之後，他以為自己「就要到」終點了，其實不然；有些病人以為自己可以想得很開，都準備好了，既然沒有辦法挽回， 那就菩薩就趕快帶我走，其實這樣的想法也沒有用。重病發生之後，病人還要經歷一段身體衰敗的過程，就好像：病人上車之後，並沒有辦法馬上到高雄站，他必須要「一站接著一站」地經過，在每一站病人身體的感受不同，心靈的風光也不同。
台北站上車之後，車子開往「桃園站」，在桃園這站病人可能還不太相信自己得到重病，覺得還可以嘗試治療，他覺得終點還離他很遙遠，甚至連終點站都還沒有想到。周圍的人也不會對病人的病症感到絕望，親友可能會鼓勵病人繼續作治療，其他的不要去想。
一旦身體接著發生變化時，車子開向「新竹站」。在新竹站中，很多身體的感覺已經和以前不一樣了，治療可能沒有什麼顯著的效果，副作用難以承受，病人的身心遭受到很大的痛苦，因為身體的衰敗已經讓他們無法維持作一個爸爸或作一個先生的角色。病人必須要放棄很多原來在身體好時，可以承擔的社會責任和工作，甚至多數的生活，還需要依賴他人照顧。在這一站中，我們經常聽到正值中年的病人說「生病之後，男人就已經不是男人了」。
即使病人心理萬般不願意，他的身體還是繼續變化。當醫生建議病人可以考慮尋求安寧病房的幫忙時，車子就來到「台中站」。病人剛開始可能像洩了氣的皮球一樣，對生命失去希望；然而也有一些病人，卻因此鬆了一口氣，因為他不必再接受痛苦治療的折磨，生命頓時開闊起來。因為病人知道在安寧病房中，照顧者支持他用自然的方式，來度過他往後的生命。
隨著身體的變化，病人眼睛所看到的生命景色也不一樣。許多病人告訴我們：「生病讓我看到以前所看不到的事物」、「以前我最喜歡大口吃雞排，現在能夠喝下一口水而不嗆到，就感到很滿足」、「我生病之後才真正感受到家人的關心…」、「生病讓我發現我的孩子長大，懂事了…」、「以前只有我對人家好，人家都不能夠來關心我。活到現在，我才開始學習接受人家的關懷」、「我到現在才真正瞭解感恩的意思！」
我們希望照顧者能夠瞭解：對每一個病人來說，臨終是一個「動態」的過程。病人每天都在改變：他的身體在變，心理在變，人際關係也在改變。病人眼睛所看到的，心中所感受到的生命風光，世界給他的感覺都會不一樣。
或許志工陪伴到的這一段時間，病人的內心還處在不能夠接受死亡，身體的症狀也還沒有控制好。整體而言，志工感受到病人正承受著極大的痛苦。
然而，我們不希望志工以為這就是臨終病人所經歷到的「全貌」，以為病人所有的臨終都充滿悲情。從動態的臨終旅程中，我們知道「暫時悲慘」的情況是會改變的，畢竟它只是這個旅途中的其中一站。當火車開往下一站的時候，病人會感受到不同的風景。就如同當家屬因病人受苦，也跟著難過時，我們會告訴家屬：「不要擔心下雨，下雨過後，會出現彩虹的！」
身體的毀壞，帶動精神的轉化
是什麼動力讓這輛火車一站接著一站往下開去？ 答案就是：「身體毀壞」。
我們知道：沒有一個人主動願意讓身體毀壞掉。基本上沒有人願意死亡。一般人最基本的想法是：「還有一口氣在，就是要活著」。
如果照顧者在認知上可以看得開，那麼他必須切記：「此時此刻，受照顧的病人不一定看得開」。
照顧者要自己接受死亡，這是對自己一種精神上的修練。照顧者要病人接受死亡，這是對他人一種精神上的壓迫。即使對自己再親近的家人或朋友也是一樣。
我們在臨床上發現：許多照顧者會去『勸』「病人」，接受「病人」的死亡。比方說，有的照顧者經常跟病人說「你要想開一點，這條路是每個人都要走的」，
「要放下，放下」，「放下才會自在…」。我們認為：每個人只有要求「自己」放下，而不能夠要求別人放下。多數的病人自稱「我已經放下」，這種認知層面的放下，其實它的虛假性很高。比較實在的是：當病的身體衰敗到一個程度時，病人自然就會放下。
當我們確知：死亡不可避免。那麼過程中，身體的毀敗也是必然的。身體不壞， 人就不會死去。因此，我們要提醒照顧者：陪伴病人不要只是哀嘆病人身體的毀壞。當照顧者會有這樣的表現，表示他對臨終陪伴還沒有準備好。
一旦照顧者哀嘆身體毀壞，他的內心升起可憐病人的態度，這對臨終陪伴一點好處也沒有。
「身體毀壞」的積極意義應該是：雖然病人的身體承受著極大的痛苦，但它卻帶動病人整體精神的轉化，使得毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶。
從病人這邊來看，當他的腳不能夠走動，甚至連喝一口開水都有困難，病人的身體跟不上頭腦，他想要做的事情，身體都做不到的時候，病人就得慢慢放下自我的執著。
舉例而言：一位中年病人，曾經是商場上的女強人，她對自己的臨終，充滿著不甘願、不認輸。旁邊許多人屢次向病人勸說，對她開導生命的真義，但病人完全無動於衷。一直到有一天，他們請假回家，火車到站後已是深夜，病人挽著先生的手，奮力走上月台的樓梯，當他們走到樓梯的一半時，站長將月台上的燈全都熄滅了，病人心一慌，拉著先生的手，楞在月台上的時候。病人「才知道」自己的腳走不動了，這麼久的時間連月台都爬不上去…當身體走到這個地步，這個病人才願意放下一點點。
我們知道：一般人身體越健康，「我執」就越嚴重。身體毀壞，消除掉病人的我執，慢慢使得臨終的過程比較順利。尤其當病人身體的脆弱感加重，他感覺到自己像是風中的殘燭，即將要熄滅…病人感受到「唉，其實一切都沒有什麼好計較的…」從臨床經驗中我們發現，當身體敗壞到這個狀態時，經常在人世間累積幾十年的恩怨，對病人來講一下子就化解掉了。身體的毀壞，很快就將
病人的精神帶到另外一番輕安的境界。反而有著健康身體的家屬，對以前的恩怨還執著的很厲害。
病人處在不同的階段，照顧者要有不同的心態。 不變的是：照顧者的深度接納、愛和關懷
沒有臨終陪伴經驗的照顧者，會採用「連續劇劇本」的方式來認識死亡。比方說照顧者以為：「病人在臨終最後一刻，家人終於趕到，和病人化解恩怨，於是病人交代心願後，平和地嚥下最後一口氣…‥」臨終陪伴的照顧者，最好能夠放棄這樣的概念，因為這和實際上的狀況實在相差太遠。
當照顧者知道：臨終是一個自然變化的過程，病人經過的每一站，它的風景都不一樣，那麼照顧者陪伴的心態，也隨著這樣的變化而做「動態」調整。
在這個過程中，病人最重要的心聲就是：『請接納我』—接納現在，此時此刻的我。
許多的照顧者都會用他們「自以為的好」的方法來照顧病人，有時候這並不是病人當下的需要。比方說：當遇到病人覺得自己還有希望，努力地想要積極治療的時候，照顧者勸病人要看開一點。病人覺得擔心受怕，心裡很脆弱的時候， 照顧者又勸病人要勇敢一點，要作大家的模範…。雖然照顧者心中懷著一片好意，但是他所勸導的方向，卻都和病人目前的需要「相反」。這樣叫做「不接納」。
所謂「接納」的情況是：允許對方是現在這個樣子。
「深度接納」對照顧者來說並不容易。要能夠做到這一點，照顧者要有很深厚的「慈悲心」，不受眼前暫時性的變化所干擾。比方說，在某個臨終階段，病人「不可控制」地對旁邊的人發脾氣之後，其實他心裡面還是希望照顧者可以留下來多陪他一會兒，能夠繼續遞給他一杯白開水，不因為他生氣而離開。如果照顧者體認到：臨終是一個自然的過程，病人會經過一站又一站，在菩薩的引領之下，病人會自然地慢慢放下，而他需要的就是『時間』。陪伴者對臨終者「深度的接納」，是一種愛的體現。陪伴臨終病人走過生命的最後一段時光，照顧者不要心急，不要依照自己的價值觀來「矯正」病人，而是持續地給予深度的接納、愛和關懷。這才是照顧者在臨終陪伴真正的角色。
進入生命的奧秘之處
臨終病人問：「我還可以活多久？」「我一定要死嗎？」
在陪伴的過程中，許多照顧者聽到病人這樣的提問，都會感到很大的壓力。安寧療護的大師 Kubler Ross 曾經說過：「當你被病人問到回答不出來的問題時，通常這不是一般的問題？」
Kubler Ross 的意思是：當病人提出這樣的問題，他並不是要跟照顧者索取什麼樣的答案。病人的發問正顯示出：他正邁入個人的靈性旅程（spiritual journey），並朝向人類更為深層、更為奧秘的精神領域走去。那麼，讓我們從另外一個方面來思考。問這些問題是不是病人的專利？換句話說，是不是健康的人，就不必問這些問題？
事實上，「我能夠活多久？」這應該是每一個人的問題，只是一般的健康人不去問罷了！嚴格來講，人一出生就朝向死亡，每一個人都是「朝向臨終而活」（向死而生）的人，因為「我的今天，一定比昨天更接近我的死亡」。所以，問「我還能夠活多久？」這個問題，並不是病人的專利。
健康的人「不問」自己這個問題，當然更回答不了病人的問題。這更意謂著：病人走在「前頭」，而健康者走在「後頭」。健康的人還「落後」病人。
在安寧療護裡頭，我們常說「病人是我們的老師」，這句話的意思是：病人透過逐漸敗壞的身體，進入一般常人還沒跨入的精神領域。病人正透過身體對死亡的接近，而在精神上一步步地去領悟生命的課題。
當照顧者聽到病人的發問，照顧者不需要急著硬要給出什麼樣的答案。當然， 照顧者更不必去講一些自己還沒有經歷到，也做不到的大道理。
請記住，病人的發問，並不是跟照顧者要什麼切確的答案。他的發問反而提醒照顧者：「那我（照顧者自己）呢？！」
如果照顧者聽了病人的這些問話而感到「焦慮」，那麼照顧者焦慮的應該是：「我自己是不是也要開始思考我的『生命課題』？」
「面對死亡」是人生最積極的一件事
臨終陪伴的基本態度是：
- 照顧者不要採取「可憐病人」的態度來陪伴病人。
- 照顧者不要輕易地以為可以幫病人什麼忙。
每個人都有他今生需要學會的功課，照顧者必須很清楚地認知到：我們只不過是他人的「助緣」。
每個人今生的功課多半要靠自己承擔，照顧者無法去承擔別人生命的功課。從我們的臨床經驗中知道，許多病人來到心蓮病房之後，度過了他們生命中一段相當快樂的時光，甚至是最難忘的一段時光。健康的人或許不明白：既然病人遭遇到身體毀壞，皮肉疼痛，與親人的分離在前，為什麼「這樣的時光對一個即將臨終的人，會是快樂的呢？」
這個道理並不難，許多病人說：「當我真正願意去面對死亡時，我才知道生命中什麼事情是重要的。」事情的優先性和重要性，都因為面對死亡，明白生命的有限性，而在根本上發生了順序的改變。
臨終者說：「當你還有氣力去做生命中重要的事情時，你的心是快樂的！」
很弔詭地，健康的人會以為生命還可以長長久久，所以生命中重要的事，就留著「以後再做」。相反地，臨終病人因為知道生命稍縱即逝，所以生命中重要的事就要「現在做」。毫無疑問地，當一個人努力去做他生命中最重要的事情時，儘管他的生命不長久，他的心是積極的，他活著的此時此刻是豐滿的。
所以在臨終關懷中，我們很清楚地知道：真誠地「面對死亡」就是「面對生命」。
「病人是我們的老師」，這句話也意謂著：病人走在我們的前頭。當病人在有限生命中，積極地在面對自己生命時，多數健康的人，可能連第一步都還沒跨出去。
從臨終陪伴中我們發現：當病人願意去「面對自己生命的有限」時，這反而變成病人真誠「面對自己生命」的最大動力。
因此，面對自己的死亡，不管對健康的人或是臨終者，其實都沒有什麼壞處。多數健康的人不願意去面對，而病人被迫去面對。當病人不得不去面對的時 候，卻因而發現了他最真實的生命，眼前原來模糊的道路，因此而清楚、開闊了起來。
小結：照顧者也要努力從毛毛蟲變成蝴蝶
證嚴上人曾言：「身命」有限、「慧命」長存。的確，每一個人「身體的命」都是有限的，人對身體的「使用權限」不過數十寒暑，之後身體終將毀壞，人也要離開他短暫居留的地方。那麼在這個過程中，最重要的是什麼呢？許多修行的人認為，人在短短數十寒暑，暫借身體與世間相處，他最終的目的不是要在是建立偉大的功業，或是留下多少遺跡，人藉著身體的軀殼，最重要的就是修行，成長自己的慧命。
或許在社會中，一般常人並沒有這樣的修行意識，但我們在臨終陪伴的過程中，卻深刻地發現到：原來人在生命的最後，不應該只是對身體衰敗，充滿哀毀和感傷。「臨終」是一段心靈的旅程，是人生命成長的最後一個階段。在生命這股大力量的引領之下，即便是一輩子充滿世俗社會價值的人，也會在毛毛蟲（身體）逐漸敗壞的驅動之下，慢慢地羽化成那看不見的蝴蝶（慧命）。
「臨終陪伴」是生命所賜與陪伴者的恩典。當照顧者在陪伴的過程中，培養出自己「看見蝴蝶」的能力。陪伴者沒有親自體驗這個過程，卻能見證這個過程， 同時領受著來自生命的禮物。許多志工瞭解這樣的過程，他們告訴我：「感恩有機會陪伴病人，照顧者也要努力讓自己從毛毛蟲變成蝴蝶，不要等臨終時才變成蝴蝶…」我相信，這樣的期許給了臨終陪伴最美的註解。
本文刊於《安寧療護會訊》第 53 期，2004 年 6 月，頁 17-23，安寧照顧基金會出版
