罕病照護手冊--普瑞德威利氏症候群
- 登錄號：29483
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2014-10-09
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字：
#罕見疾病
- 內容：罕病照護手冊--普瑞德威利氏症候群照護手冊2006優良衛生教育教材徵選活動佳作作品"對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時，必須面對、也想知道的。然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為原文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業，而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。因此本會著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。普瑞德威利氏症候群（俗稱小胖威利）照護手冊內容深入淺出，「疾病面面觀」單元介紹了疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等，而「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗，並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。"
相關詞：照護手冊,罕病,普瑞德威利氏症候群,病友,營養照護原則,照護原則,照顧原則,診斷原則,疾病介紹,疾病臨床症狀,小胖威利,罕見,遺傳諮詢,罕見疾病,遺傳型疾病防治
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授權條款：
- 登錄號：29483
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2014-10-09
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字： #罕見疾病
- 內容：罕病照護手冊--普瑞德威利氏症候群照護手冊2006優良衛生教育教材徵選活動佳作作品"對許多罕病家庭而言，除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病的發展會如何？這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實時，必須面對、也想知道的。然而罕病的相關資料不僅罕見，且多為原文資料，即使幸運找到相關疾病資料，但也因為語言的隔閡或醫學名詞的過度專業，而無法滿足家屬或病患對於疾病知識的認識與瞭解的需求。因此本會著手編撰一系列的罕見疾病「照護手冊」，期望透過詳細的疾病介紹及照顧原則，讓家屬感到安心，也讓病友知道該如何照顧自己。普瑞德威利氏症候群（俗稱小胖威利）照護手冊內容深入淺出，「疾病面面觀」單元介紹了疾病臨床症狀、診斷原則、照護原則、營養照護原則及遺傳諮詢等，而「心情留言版」則邀請病友或家屬分享其經驗，並為罹患相同疾病的病友及家屬打氣。" 相關詞：照護手冊,罕病,普瑞德威利氏症候群,病友,營養照護原則,照護原則,照顧原則,診斷原則,疾病介紹,疾病臨床症狀,小胖威利,罕見,遺傳諮詢,罕見疾病,遺傳型疾病防治
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授權條款：
