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一位12歲Ewing Sarcoma男孩的末期陪伴之旅

發佈日期: 2021-06-11


作者: 臺大兒童醫院 小兒胸腔與加護醫學科 呂立 醫師

綠綠是一位12歲大的男孩,出生時足月大,體重2700公克,剖腹產。

在2018年九月因為左胸疼痛被診斷伊文式肉瘤,十二月開始化學治療,2019年初進行腫瘤切除,並開始化療、電療與骨髓移植,於年底發現肺部轉移。

台大的兒童醫院有多領域團隊的照護,在病發第一年即轉介社工、心理師、課輔老師、兒童醫療輔導師,和藝術治療師加入。

第二年又加入音樂治療師,2020年一月安寧團隊加入。課輔老師提供在家教育和病床邊的課業輔導,益智遊戲與學習。

從發病到末期,治療過程是一連串的身體和心理壓力,隨著病情的變化,也帶給家庭成員不同的壓力和各種關係變化:從一開始積極面對手術,課輔老師及音樂治療師帶領探索興趣、學習科目,也扮演朋友的角色給予支持陪伴。

骨髓移植和復發期間,綠綠透過繪畫、黏土創作,表達家庭關係和心理狀態的核心衝突,如希望爸媽不要離婚、討論死亡、家庭的守護者等等,協助家庭關係向心力的凝聚,和解與調解問題。

最後安寧團隊的加入協助臨終症狀,以及追思會給予家庭的支持和祝福。

 


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