家中有失智者,照顧者的準備
發佈日期: 2020-12-30
作者: 泛科學專欄作者 黃馨弘
隨著醫療發展,失智症也成為了各主要國家相當重視的一環。其中台灣、日本等國家,也都多數由家屬自行照護罹患失智症的家人依據國際失智症協會所發布的 2019 年全球失智症報告,2019 年全球有將近五千萬名失智者,平均每三秒就有一人罹患失智症。
在此調查中,雖然半數以上的照顧者對此身分,持正面態度。但有 52% 的照顧者認為自己的健康受到影響、49%的照顧者認為自己的工作因此受到影響,還有 62% 的照顧者認為照顧失智者,使自己的社交生活受到影響。全球有超過 35% 的照顧者曾經向他人隱瞞,家人患有失智症的事實。顯然除了生活、經濟的變化外,避免社會汙名化、關懷照護者的健康也是照護失智症的重要一環。
失智症是一種相當複雜的症候群,除了記憶力衰退,也會影響到其他的認知功能,包括語言能力、思考能力、注意力等方面的明顯退化。也可能會出現各種干擾行為、妄想或幻覺的症狀。如果照護者又兼具家人身分,對於失智者的變化,很有可能會身心俱疲。
失智者可能出現的症狀
不同類型的失智症出現的症狀,略有不同。這裡以最常見的失智症:阿茲海默症為例,列舉患者較常見被照護者注意到的症狀:
- 記憶力喪失
一開始很有可能只是覺得自己疏忽,常常忘記東西放在哪裡;走到了廚房煮水,卻完全忘記直接出門,引發火災。更嚴重的話,甚至會忘記明顯發生過的事情、不斷重複問照顧者,最後甚至完全忘記自己是誰,也不記得照護者是誰。
- 情緒起伏大
由於認知功能退化,失智者一開始會對自己和家人發脾氣,以為是 有誰在捉弄自己,老是把東西藏起來。到後來則因為對時於空判斷開始混亂,即便在自己家裡也常常要照顧者帶他回家。遇到鏡子裡的東西或人也會以為是真實的事物,甚至會和鏡子對話。情緒起伏大是失智症照護者最辛苦的事情之一,照護者常常因此無所適從。有許多的照護者也因為,被失智者攻擊,長期忍耐,心理壓力極大。
- 失去自理能力
由於目前失智症還沒有任何有效的方式可以完全治癒。對照護者來說,最難過的,莫過於看著患者慢慢失去自理的生活能力。由於失智者漸漸會對身邊熟悉的環境和人感到困惑,即便是在家裡附近的超市,也很容易迷路,無法自己一個人出門採買、無法使用餐具進食,甚至在身體失能上,也有失禁的問題。
照顧者可能面臨的挑戰
- 照顧失智症患者需要自我建設
由於失智症患者的病程發展相當緩慢,一開始多半都會遇到對疾病不了解或是對醫療體系不熟悉的問題,過程中可能也會四處碰壁,對如何求助社會資源的挹注,也不清楚。直到遇到醫院社工、護理人員、病友團體等才會逐步了解。 - 家庭經濟與關係的結構改變
由於主要照護者需要專注在照護失智者,家庭經濟上可能會需要其他家庭成員或社會的支持。另外由於每一個家庭成員和失智者相處的時間長短不一,不一定了解問題的全部面向,卻給出許多不一定適用的建議,資訊落差和彼此關係間的衝突,有時會讓照護者非常為難。不只是醫療上,在經濟上和家人關係的維持上也都更需要經營,如何分享照顧的細節資訊、相互分攤照護責任,也是照護者必須思考的問題。主要照護者以外的家族成員對照護者、對失智者的體諒和協助也相當重要。 - 處理體力、心力和社會壓力的耗損
很多中年的照護者,承諾扛下照顧責任的時候,不一定經過理性的思考,直到一段時間後,才發現照顧失智者對體能的消耗。失智者由於對時間感受異常,常常日夜顛倒,白天已經很勞累的照顧者,晚上又睡眠不足無法好好休息,長期下來,對精神、體力都無法負荷。
雖然失智者的身心健康需要其他人的照顧,但照護者除了安排失智者的生活,人生要走的路還更長。在照護的道路上,照護者可以不用孤獨一人。醫院、診所、政府機構和老人社會福利協會等社區資源,如失智症支持中心(0800-474-580)提供各種諮詢;而許多類似處境的家屬組成支持團體,亦能協助照護者走更長遠的路。唯有照顧者也做好自身的健康管理,才能夠有心力,讓失智者的生活更加有品質。
參考文獻:
- 邱銘章、湯麗玉,失智症照護指南,2009,原水文化。
- World Alzheimer Report 2019: Attitudes to dementia.
- 國健署,失智症衛教及資源手冊。
相關資源:
社會及家庭署-失智服務專區 https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=149&pid=698