脊髓肌肉萎縮症照護手冊
- 登錄號：29423
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2018-07-09
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字：
#罕見疾病
#罕病
#脊髓肌肉萎縮
- 內容：對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」，且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。因此基金會針對他們的需求，設計專屬脊髓性肌肉萎縮症照護手冊」，共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份，其內容包括：專家、病友家屬的經驗談；該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療；病友自身的醫療與社福權益等，我們希望藉由該書的出版，使他們在對抗疾病的漫漫長路上，能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。
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授權條款：
- 登錄號：29423
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2018-07-09
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字： #罕見疾病 #罕病 #脊髓肌肉萎縮
- 內容：對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」，且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。因此基金會針對他們的需求，設計專屬脊髓性肌肉萎縮症照護手冊」，共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份，其內容包括：專家、病友家屬的經驗談；該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療；病友自身的醫療與社福權益等，我們希望藉由該書的出版，使他們在對抗疾病的漫漫長路上，能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。
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授權條款：
