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脊髓肌肉萎縮症照護手冊

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  • 登錄號:29423
  • 宣導品種類:手冊
  • 發佈日期:2018-07-09
  • 發行單位:財團法人罕見疾病基金會
  • 關鍵字: #罕見疾病 #罕病 #脊髓肌肉萎縮
  • 內容:對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」,且病患相互支持系統亦因為人數稀少而不易建立。因此基金會針對他們的需求,設計專屬脊髓性肌肉萎縮症照護手冊」,共分為「給父母的話」、「疾病面面觀」、「權益Q&A」、「心情留言版」四大部份,其內容包括:專家、病友家屬的經驗談;該疾病的症狀、診斷治療原則、營養照顧及復健治療;病友自身的醫療與社福權益等,我們希望藉由該書的出版,使他們在對抗疾病的漫漫長路上,能感受到社會關懷的溫暖與專業協助。
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