響應國際罕見疾病日 我支持罕病 我驕傲
發佈日期： 2020-02-26
歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日，以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，自此之後每年2月的最後一天即訂為國際罕病日，全球相關組織團體共同響應於2月份透過辦理各種活動，喚起社會對罕見疾病的認識與重視。今年罕病日適逢2月29日，EURORDIS將宣導主軸訂為「Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.」，呼籲社會大眾支持罕病照護，用行動關懷罕病病友其家屬。
罕病不罕見(RARE IS MANY)：全球3億多罕病病人，相當於人口數排名第3的國家
據估計全球約有3億多位罕病病人，每個支持罕病病人之家庭、朋友及醫療照護團隊，分布全球形成一個罕病群體，其人數相當於國家人口數排名第3名之美國。在台灣，截至109年1月，已公告223種罕見疾病，接獲通報罕見疾病病人1萬6千餘人，也代表著除了病人外，更有1萬多個罕病家庭，需要各界的支持與關懷。
罕病不孤單(RARE IS STRONG)：政府與民間組成罕病溫暖照護網，罕病路上不孤單
罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有限，因此，提升各界對罕病的重視與投入，及病人在獲得診斷、治療及照護資源之公平性，更顯重要。我國於2000年公布「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病友的先進國家，目前衛生福利部主要由所屬的國民健康署、食品藥物管理署和中央健康保險署等三個單位共同提供並確保罕病病人獲得診斷、治療及照護之服務，並結合社會福利、長照、教育與就業服務，跨單位合作提供以病友為中心的全方位服務，形成溫暖照護網。
病人也因透過相關政策，獲得實質助益，改變人生，例如住在台中市30歲的蔡小姐，是公告罕病脊髓性肌肉萎縮症病友，連咳嗽的力量都沒有，肺部積痰得依賴「咳痰機」及時催痰、抽痰才能穩定病情，不過，咳痰機看似平凡，一台卻高達幾十萬元，病友通常以租代購，由於有政府依「罕見疾病防治及藥物法」提供罕病居家醫療照護器材租賃費用補助，蔡小姐每個月可獲八成補助，僅需自行支付兩千元，讓全家經濟壓力紓解不少。在這項補助政策的持續支持下，蔡小姐上大學圓夢就業，成為社工也是講師，能夠外出演講、授課，更能肯定自我對社會有所貢獻。也間接讓全家人的生活品質都獲得提升。
罕病有尊嚴(RARE IS PROUND)：全民關懷同理罕病，擴散支持罕病正向能量
罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程，但許多罕病家庭仍是勇敢積極面對，國民健康署也透過影像分享罕病病人及其家人的生命故事（放置國民健康署網頁/影音專區），讓社會大眾能更貼近罕病家庭，感受他們面對生命的轉折與起伏，堅持不放棄的力量，更希望藉此喚起社會大眾的熱情與同理心，一句鼓勵的話語或動作都能讓病友感受到社會的溫度，期待支持罕病的正向能量能持續擴散並存在台灣社會中；此外，國民健康署也積極透過辦理公開徵選表揚對罕病防治工作長期投入有具體貢獻之單位等活動，鼓勵社會各界以具體行動支持罕病，108年獲表揚單位有罕見疾病基金會、台北榮民總醫院及馬偕兒童醫院，感謝成為政府及罕病家庭的重要後盾。
政府將持續完備與推動罕病防治與照護相關政策，也期待更多民間組織與大眾力量投入，多方面共同來支持罕病家庭，為他們照進生命中的光和熱，2月29日國際罕病日這罕見的日子即將到來，希望大家一起響應「我支持罕病 我驕傲」，成為罕病的強大支持力量。