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發佈日期： 2019-10-21

臺灣在89年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第 5 個立法保障罕病病人的國家，立法內容結合了罕病防治與罕藥法更為世界首見，已陪伴罕病病人及家屬近20年，回望過去，為了讓罕病法更符合罕病病人需求，至今已歷經3次修法，並且對於相關子法規，也適時檢討修訂，逐步擴大相關醫療補助及服務範圍，以支持及提升對罕病病人的醫療照護，並成為罕病家庭的強力後盾。

截至108年9月，政府已公告223種罕見疾病、108種罕見疾病藥物及40項之罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人1萬6千餘人；此外，也依「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」提供經專家審查通過，依全民健康保險法未能給付之醫療補助，包括:國外代檢、國內確診檢驗、居家醫療照護器材租賃、治療、藥物等醫療費用，其中維生所需的特殊營養食品及緊急需用藥物累計補助1萬4,700餘人次，居家醫療照護器材租賃及營養諮詢等累計補助8千800餘人次；另外。國民健康署也設置醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)，提供民眾補助諮詢與申請協助；另自106年12月推動罕見疾病照護服務計畫，提供罕病病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。(附件1)

鼓勵民間參與，周延罕病照護

罕見疾病的治療與照護是漫長且終生的歷程，除了政府的努力，民間力量更是不可或缺，為了表揚對罕病防治工作長期投入有具體貢獻之單位，特辦理108年罕見疾病防治工作貢獻獎表揚計畫，以公開徵選方式自13個自行或受推薦單位中，依據持續推動罕病防治時間、明確具體成果、包含不同層面、具有特色等審查原則，通過罕見疾病基金會、台北榮民總醫院及馬偕兒童醫院為獲表揚單位(附件2)，將於衛福部與外交部辦理「2019台灣全球健康論壇」10月21日下午「都市化下弱勢關懷-罕見疾病照護、罕見藥物及醫療給付」平行場次中進行頒獎，同時對所有長期默默陪伴照護罕病病人的家屬及醫護、志工等人員們致予最高敬意與謝意。

接軌國際，提升國內罕病能量

為接軌國際，「都市化下弱勢關懷-罕見疾病照護、罕見藥物及醫療給付」平行場次也邀請到其他國家政府及民間部門罕病領域專家，包括:加拿大罕病組織執行長Dr. Durhane Wong-Rieger、澳洲西澳大利亞省衛生部主任Dr. Kristen Nowak、日本醫藥品醫材機構副執行長Mr. Shinobu Uzu、韓國罕病組織Mr. Hyun-Min Shin、新加坡藥商亞太區登記研究與醫學項目經理Dr. Yi-Wen Heng、高雄長庚藍國忠副院長、台大醫院胡務亮教授及台大公衛學院楊銘欽教授等，針對罕病政策措施與執行經驗、藥物臨床研究與登錄、醫療給付現況等相關議題進行研討與經驗分享，期望透過國內、外多方面之交流，更提升國內罕病能量。

從罕病病人，看到生命力量

此外，國民健康署也特別結合罕病基金會，於10月23日至30日在松山文創園區辦理「生生相惜，愛不罕見」20週年特展，設置台灣罕病發展歷程時光迴廊、罕病科普專區，及生活體驗區，讓社會大眾能了解罕病，及設置病友創作區展現病友克服疾病及疾病限制，努力奮鬥的成果，進而尊重及協助周遭罕病家庭。歡迎大家共襄盛舉！