認識罕病 深化醫療與社會支持服務
發佈日期： 2019-02-26
歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起將每年2月的最後一天訂為世界罕見疾病日，促使社會對罕見疾病的認識與重視。今年主題為「Bridging Health and Social Care」（讓醫療照護與社會支持服務接軌），由於罕病病人及家人時常為了治療及復健，以及尋求相關社會支持系統而煩惱，甚至必須中斷工作或學業，因此本年度罕病日宣導重點在於強調醫療、社會及支持服務系統的連結溝通，協助解決罕病病人及家屬每天所面對的挑戰。
臺灣為全球第5個立法保障罕病國家，助病人順利取得藥物及補助
我國為加強照顧罕病病人，於89年就已通過施行「罕見疾病防治及藥物法」，作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據，讓台灣成為世界第5個立法保障罕病的國家，立法內容結合了罕病防治與罕藥法，堪稱世界首見，且為更符合罕病病人需求，至今已歷經4次修法，除了協助罕病病人順利取得治療所需的藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外，亦從防治層面預防罕見疾病的發生，獎勵與保障該藥物及食品的供應製造與研發。截至108年1月，政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5,500餘人。
政策給力，周延防治與照護
為了加強照顧罕見疾病病人，國民健康署自106年12月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」，經公開徵求後，委託8家醫學中心，共同推動辦理罕病病人及家屬相關疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等照護服務，並視病人需要由專人訪視；此外，也提供罕病病人所需資訊與轉介，包括:醫療補助、特殊營養食品、緊急需用藥物、國內外檢驗、維生所需居家醫療器材等，並結合社會福利管道及相關民間團體，共同提供罕病病人協助，希望能整合罕病家庭所需的服務與資訊，減輕罕病家庭負擔；至108年1月已累計提供5,028人相關服務。
此外，國民健康署也提供經專家審查通過，且依全民健康保險法未能給付的醫療補助，包括:國外代檢、國內確診檢驗、居家醫療照護器材租賃、治療、藥物等醫療費用達80％的補助，如果是低收入戶或中低收入戶，則全額補助，另外維生所需的特殊營養食品則是不分身分全額補助。國民健康署也設置醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)，以及物流中心統籌供應維持生命所需的特殊營養食品及緊急需用藥物；107年共補助2,914人次。
關懷同理罕病，擴散罕病照護精神光與熱
罕見疾病難以治癒，其治療與照護是漫長且終生的歷程，呼籲大家與政府一起協助罕病病人及家庭，整合醫療、社會資源及支持服務系統，組成溫暖的照護網，支持罕病家庭勇敢積極面對疾病挑戰，給予病友及家屬及時助力。