響應2023國際罕見疾病日 「用愛與專業 支持罕病家庭」
發佈日期： 2023-02-23
每年2月最後一天是國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，有別於其他月份，恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。歐洲罕病組織(EURORDIS)團體發起，有鑒於罕病病人更容易經歷到醫療不平等、誤診及被孤立的情形，今年度罕病宣導主題聚焦於平等，期望一起提供罕病病人平等及可獲得醫療照護的友善環境。為了加強照顧罕病病人，臺灣於2000年就已發布施行「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病的國家。隨著公告罕病種類及人數的逐年增加，持續整合醫療、社會資源、支持服務系統及社會大眾力量，以建構罕病專業照護及友善關懷的環境，已是落實罕病法加強照顧罕病病人不可或缺的一環。
政府與民間攜手協力，建構罕病照護服務網絡
國民健康署自106年12月起即結合民間醫療機構夥伴力量，共同合作「罕見疾病照護服務計畫」，截至目前與全台共13家醫院合作，分布在北、中、南、東各區，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊，並於取得病人或法定代理人同意後，團隊提供罕病病人及其家屬相關服務，照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，建構一個主動、可近及專業的關懷照護網絡，減輕罕病家庭身心壓力與負擔；截至112年1月，已累計提供7千餘個罕病家庭相關服務。
離島、偏鄉一樣相挺，助罕病家庭打開幸福之門
居住花東偏遠地區的小愛妹妹，剛出生時就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病，父母當下得知之後，迎接寶貝女兒的喜悅瞬間消失，緊接而來深陷在「為什麼是我小孩」的負面氛圍中，同時東部地區罕病照護團隊接獲個案的訊息，隨即啟動了照護機制，協助連結醫院內、外的適當醫療與社福資源，大大減緩了家屬焦慮不安的情緒，之後隨著小愛不同成長階段的需求，即時調整適切的照護計畫，並安排志工陪伴及參加病友出遊活動，特別是全職照顧小愛的爸爸，同時能紓解照顧壓力及獲得病友間相互扶持的力量。轉眼間，小愛已經5歲了，小愛父母兩人特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴。
居住離島的黃先生也有著相同的體會，他在16歲時，是一個對未來充滿憧憬的年齡，卻被診斷為夏柯-馬利-杜斯氏症，該疾病患者會因為末端神經逐漸退化，緩慢地喪失手腳功能，只能透過定期復健來改善，負責照護的高屏地區照護團隊除了平時的電話關懷打氣，每到黃先生定期回診時，團隊也把握機會到診間探視陪伴，每年更安排家訪了解平時復健與用藥情形，並特別結合社區藥局的藥師，就近提供用藥協助與關懷，使照護服務不因離島的交通與路程等因素而打折扣；去年黃先生自學校畢業，照護團隊更協助連結當地的就業資源，由就業輔導員，訂定黃先生專屬職業訓練計畫，媒合在地適合的工作機會。從學生的角色，轉變成為社會新鮮人，罕病照護團隊從未缺席，持續提供實質幫助與心理支持，讓黃先生心存感激。
罕病照護團隊守護罕病家庭，呼籲全民共同參與
國民健康署署長吳昭軍表示，罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程，感謝罕見疾病照護服務團隊成員，以愛行動，用專業守護每一個罕病家庭，而為了使整個罕病照護關懷網絡更為完整，在國際罕病日前夕，特別呼籲更多民間組織與大眾力量一起投入，共同來支持罕病家庭，為他們照進生命中的光和熱，一句鼓勵的話語或動作，都能讓病友感受到社會的溫度，期待支持罕病的正向能量能持續擴散並存在社會中，成為罕病家庭的強大支持力量。