響應國際罕見疾病日 ~彩繪罕見生命故事
發佈日期： 2022-02-25
2008年歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）發起，每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以2月份特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，並共同發聲呼籲各界重視罕病，同時也鼓勵罕病病人積極分享他們的生命故事，讓社會各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他們的照顧者，進而協助病人突破照護、診斷及治療的障礙，提供更公平與包容的環境，希望透過每一個罕見的生命故事，描繪出更光明的未來。
政府與民間共同攜手 認識進而支持罕病照護網
罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有所侷限，罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境，台灣早於2000年就已公布實施「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家，並結合社會福利、長照、教育與就業服務，跨單位合作提供以病友為中心的全方位服務，此外也積極結合民間團體的力量，宣導社會大眾認識罕見疾病，帶動關懷的氛圍，形成罕病的支持網絡。
利用罕病醫療補助諮詢窗口 改善罕病家庭的生活品質
透過溫暖的照護網絡，罕病病人及家屬獲得實質助益，改變全家的生活。鄒(化名)媽媽的雙胞胎兒子都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，她日以繼夜在家照顧這對兄弟，但在他們剛滿二十歲時，卻因肺炎發作住院進行氣切手術，回家後舉凡呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材的花費相當驚人，而鄒爸爸是一般上班族，兩兄弟的龐大醫藥費，造成全家人身心和經濟上的沉重負擔，幸好透過醫院人員熱心協助，鄒媽媽除了健保可給付的部分外，健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分，依「罕見疾病防治及藥物法」申請，並順利獲得補助。她感念的表示，申請獲得補助後，每個月居家醫療照護費用才能降到萬元的開銷，讓全家經濟壓力稍有喘息的機會，更能放心請看護一起協助幫忙照顧孩子，整個過程中，鄒媽媽的家庭符合申請政府的相關補助條件，間接讓全家人的生活品質都獲得提升。鄒家的案例，正是許多罕病家庭的真實寫照，與鄒媽媽有同樣遭遇的家庭，可多利用罕病醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)，由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。
罕病路上有你我的支持 重啟生命的另一道曙光
罕病法施行至今，已經陪伴罕病病人及家屬走過20幾個年頭，截至111年1月止，政府公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人有1萬9千餘人，在與罕見疾病相處的艱辛路上，需要多少的勇氣與毅力，超越一般正常人的想像，在2月28日國際罕見疾病日即將到來的時刻，期待社會大眾用熱情與行動關懷罕病病友及其家屬，共同支持每一位罕見疾病的病人，勇敢面對生命中的挫折與挑戰，迎向嶄新的生活。
延伸閱讀:
【罕見疾病照護服務計畫】https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=8525
【公告罕見疾病醫療補助流程及表單】https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1024