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一位血癌兒童的症狀照顧

發佈日期: 2021-06-11


作者: 花蓮慈濟醫院小兒部-心蓮病房安寧團隊

俊俊是一位四歲大的弟弟,足月(37+7週)出生,出生體重2402公克,出生時即診斷有先天性心房和心室中隔缺損,並有喉頭軟化症。

在五個月大時做過雷射手術。嬰兒時期就常常因為感染而住院,並且有血小板低下的問題,當自發性血小板低下治療過但反應不佳。

俊俊的外型有些微的異常,如低耳,眼距較寬,身高小於平均三個百分位,張力較低,發展遲緩,一年兩個月學會坐,一歲六個月才能扶著站,三歲才能走。

三歲的時候確診為努南氏症。四歲生日前一個月,俊俊身上長出許多瘀青,牙齦大量出血而來到醫院,當時血小板只有五千,貧血、白血球高達兩萬三,分析之下有38%的白血球母細胞。俊俊被診斷為急性淋巴性白血病,在2017/5月進行第一次化療(TPOG ALL 2013 protocol)。

治療過程並不順利,化學治療遲遲無法達到部分緩解,嚴重的白血球低下發燒,在11月時幾乎到達緩解,但沒有找到配對的骨髓,便以化學治療控制。

俊俊的白血病在隔年三月復發,新化療又重新開始,但效果緩慢、副作用嚴重,告知預後不良的情況下,家人選擇安寧共照,處理疼痛、腹脹和便秘的問題,俊俊喜歡在家玩耍,也銜接安寧居家訪視,提供傾聽與支持。

影片:一位血癌兒童的症狀照顧

 


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