一位血癌兒童的症狀照顧
發佈日期： 2021-06-11
作者： 花蓮慈濟醫院小兒部－心蓮病房安寧團隊
俊俊是一位四歲大的弟弟，足月（37+7週）出生，出生體重2402公克，出生時即診斷有先天性心房和心室中隔缺損，並有喉頭軟化症。
在五個月大時做過雷射手術。嬰兒時期就常常因為感染而住院，並且有血小板低下的問題，當自發性血小板低下治療過但反應不佳。
俊俊的外型有些微的異常，如低耳，眼距較寬，身高小於平均三個百分位，張力較低，發展遲緩，一年兩個月學會坐，一歲六個月才能扶著站，三歲才能走。
三歲的時候確診為努南氏症。四歲生日前一個月，俊俊身上長出許多瘀青，牙齦大量出血而來到醫院，當時血小板只有五千，貧血、白血球高達兩萬三，分析之下有38%的白血球母細胞。俊俊被診斷為急性淋巴性白血病，在2017/5月進行第一次化療（TPOG ALL 2013 protocol）。
治療過程並不順利，化學治療遲遲無法達到部分緩解，嚴重的白血球低下發燒，在11月時幾乎到達緩解，但沒有找到配對的骨髓，便以化學治療控制。
俊俊的白血病在隔年三月復發，新化療又重新開始，但效果緩慢、副作用嚴重，告知預後不良的情況下，家人選擇安寧共照，處理疼痛、腹脹和便秘的問題，俊俊喜歡在家玩耍，也銜接安寧居家訪視，提供傾聽與支持。
影片：一位血癌兒童的症狀照顧
