螢火蟲故事繪本9-泡泡妹的奇幻旅程（遺傳性表皮分解性水皰症）
- 登錄號：22035
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2018-07-18
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字：
#罕見疾病
#罕病
#遺傳性表皮分解性水皰症
- 內容：螢火蟲故事繪本9-泡泡妹的奇幻旅程（遺傳性表皮分解性水皰症）亮亮：「哈囉！各位小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮。哇喔～又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天，要跟大家說的是一個勇敢的故事，大家知道嗎，有一群人，因為基因的問題，他們的皮膚長了很多的泡泡，他們不能夠曬太陽，而且呢，要花很多的時間去照顧他的傷口，加上也不能吃太硬的東西，所以他們能夠吃的東西並不多，讓他們長得很瘦很瘦，不過呢，今天故事中的主角，她並不...
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授權條款：
- 登錄號：22035
- 宣導品種類：手冊
- 發佈日期：2018-07-18
- 發行單位：民間組織及其他
- 作者：財團法人罕見疾病基金會
- 關鍵字： #罕見疾病 #罕病 #遺傳性表皮分解性水皰症
- 內容：螢火蟲故事繪本9-泡泡妹的奇幻旅程（遺傳性表皮分解性水皰症）亮亮：「哈囉！各位小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮。哇喔～又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天，要跟大家說的是一個勇敢的故事，大家知道嗎，有一群人，因為基因的問題，他們的皮膚長了很多的泡泡，他們不能夠曬太陽，而且呢，要花很多的時間去照顧他的傷口，加上也不能吃太硬的東西，所以他們能夠吃的東西並不多，讓他們長得很瘦很瘦，不過呢，今天故事中的主角，她並不...
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授權條款：
